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遺傳學(xué)家和電腦程序員組成的聯(lián)盟（自稱為世界基因組學(xué)與衛(wèi)生聯(lián)盟）正在開發(fā)一種可以在互聯(lián)網(wǎng)范圍內(nèi)交換DNA信息的協(xié)議。研究人員希望他們的工作在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域能夠起到重要作用，如同Tim Berners-Lee在1989年發(fā)明的HTTP協(xié)議在互聯(lián)網(wǎng)中發(fā)揮的作用一樣。
該組織第一批示范項(xiàng)目中的其中一個(gè)項(xiàng)目是簡(jiǎn)單的搜索引擎。利用這種引擎，可以梳理出存放在包括谷歌的服務(wù)器群和英國萊斯特大學(xué)等九個(gè)位置的成千上萬封人類基因組DNA信件。根據(jù)該組織（包括人類基因組項(xiàng)目的核心成員在內(nèi)）的介紹，搜索引擎是DNA網(wǎng)絡(luò)的開關(guān)，最終是將數(shù)以百萬計(jì)的基因聯(lián)系到一起。

正在開發(fā)的技術(shù)被稱為應(yīng)用程序接口（API），可以實(shí)現(xiàn)不同基因數(shù)據(jù)庫之間的交流。匯集信息可以加快取得發(fā)現(xiàn)的步伐，這些發(fā)現(xiàn)涉及的方面是通過將疑似存在基因突變的兒童與已確診存在基因突變的其他人進(jìn)行配對(duì)，確定何種基因能夠并幫助醫(yī)生診斷出罕見的先天缺陷。

在兩年前于紐約召開的一次會(huì)議上，因?yàn)閾?dān)心基因組數(shù)據(jù)被鎖入專用數(shù)據(jù)庫、受到與患者簽訂法律許可協(xié)議的約束、隱私規(guī)則的限制，或者是被想要繼續(xù)自己的科研工作的科學(xué)家控制，50名科學(xué)家提出建立該聯(lián)盟的設(shè)想。該聯(lián)盟將自己定性為繼萬維網(wǎng)聯(lián)盟（W3C）之后的有一個(gè)監(jiān)督網(wǎng)絡(luò)標(biāo)準(zhǔn)的組織。

"這是在創(chuàng)建交換基因信息的互聯(lián)網(wǎng)語言，"作為該組織領(lǐng)導(dǎo)人之一的圣克魯茲加州大學(xué)基因組研究所科學(xué)總監(jiān)David Haussler說道。
該組織于去年開始推出這款軟件，目的是希望——大部分并未實(shí)現(xiàn)——任何一位科學(xué)家都可以在不觸碰技術(shù)壁壘或隱私規(guī)則的前提下，提出關(guān)于由其他實(shí)驗(yàn)室掌握的基因組數(shù)據(jù)的問題。

研究人員認(rèn)為，基因組解碼成本降低（以前約為10000美元，現(xiàn)在快降到2000美元）后，可以生成他們沒有做好準(zhǔn)備的大量數(shù)據(jù)。為此，他們必須采取行動(dòng)。美國醫(yī)院的電子系統(tǒng)多數(shù)被分割成小塊，系統(tǒng)之間無法進(jìn)行交流，他們擔(dān)心會(huì)出現(xiàn)像這些美國醫(yī)院一樣的結(jié)局。

基因組數(shù)據(jù)被孤立的方式已然成為一個(gè)問題，原因在于遺傳學(xué)家需要基礎(chǔ)更大數(shù)量的人群。他們要使用到10萬名志愿者的DNA信息，以此來找出和精神分裂癥、糖尿病及其他常見病有聯(lián)系的基因。

然而，在獲得發(fā)現(xiàn)方面，即使是這10萬份數(shù)據(jù)也不夠大。"你將需要數(shù)以百萬計(jì)的基因組，"劍橋博德研究所副所長暨新組織主席David Altshuler說道。

世界基因組學(xué)與衛(wèi)生聯(lián)盟認(rèn)為答案在于互聯(lián)網(wǎng)。網(wǎng)絡(luò)將向其他科學(xué)家的有限數(shù)據(jù)搜索開放多個(gè)數(shù)據(jù)庫。哈佛醫(yī)學(xué)院遺傳學(xué)家Heidi Rehm認(rèn)為，利用這一理念，該聯(lián)盟正致力于將全球最大的關(guān)于乳腺群癌基因BRCA1和BRCA2的信息數(shù)據(jù)庫中的多個(gè)數(shù)據(jù)庫，以及目前獨(dú)立的九個(gè)數(shù)據(jù)庫（存有導(dǎo)致出現(xiàn)罕見兒童疾病的基因數(shù)據(jù)）連接到一起。

去年三月份，該組織啟動(dòng)了一項(xiàng)測(cè)試，目的是看看科學(xué)組織是否愿意共享數(shù)據(jù)。一項(xiàng)被稱為Beacon的成果讓某個(gè)數(shù)據(jù)庫的所有者將其數(shù)據(jù)庫向極其嚴(yán)格的搜索開放。

"我們不是要發(fā)明一項(xiàng)技術(shù)壯舉；我們要做的是解決人們不愿意共享數(shù)據(jù)這個(gè)問題，"參與接口建立工作的多倫多大學(xué)計(jì)算機(jī)科學(xué)系研究生Marc Fiume說道，"這會(huì)讓你能夠進(jìn)行搜索，但又不會(huì)獲取或侵犯患者隱私。"

截至目前，有15個(gè)數(shù)據(jù)庫與Beacon兼容，F(xiàn)iume評(píng)價(jià)稱取得了一定的成績。其中三個(gè)數(shù)據(jù)庫存儲(chǔ)的是谷歌上有備份的公共基因組，另一個(gè)數(shù)據(jù)歸波士頓一家叫做Curoverse的軟件公司所有。

Haussler認(rèn)為未來的協(xié)議將會(huì)提供逐漸訪問更多數(shù)據(jù)的途徑，但是要按照受控的方式訪問�？茖W(xué)家將需要注冊(cè)，甚至是簽署法律協(xié)議。"如果‘這樣可以給我全部的基因組’，你需要為此簽一份合約，"他說道。

該聯(lián)盟正在推行的一項(xiàng)變革是新的所有者同意書。這份文件內(nèi)規(guī)定了志愿者在提交各自的基因組時(shí)享有的權(quán)力。新的同意書范圍比大多數(shù)同意書的更廣泛，允許"世界各地的研究人員"進(jìn)行"受控訪問"。

同意書內(nèi)需要承諾研究人員不會(huì)識(shí)別出參與者，盡管這種DNA比較特別，比如指紋，那也不能保證研究人員會(huì)識(shí)別出參與者。

和W3C一樣，世界基因組學(xué)與衛(wèi)生有為此買單的"主辦單位"。根據(jù)Altshuler的介紹，截至目前，這些單位包括博德研究所、英國的韋爾科姆基金會(huì)桑格學(xué)院研究所以及安大略癌癥研究所，但是Altshuler拒絕透露每家單位的出資金額。

非營利組織賽智生物網(wǎng)絡(luò)研究所首席平民官John Wilbanks正在與該聯(lián)盟合作，同時(shí)也是W3C的前任成員。他認(rèn)為，該聯(lián)盟的任務(wù)比W3C的要更艱巨。

"網(wǎng)絡(luò)在萬維網(wǎng)聯(lián)盟成立前就已存在了很長時(shí)間。這是很大的一個(gè)不同之處，"他說道，"網(wǎng)絡(luò)需要發(fā)展，萬維網(wǎng)聯(lián)盟創(chuàng)建的目的是來管理網(wǎng)絡(luò)，并不是說這個(gè)聯(lián)盟創(chuàng)立了網(wǎng)絡(luò)。"